mardi 3 août 2021


Wednesday, January 23rd 2019 at 10:32am UTC

10 spectacles-débats gratuits pour faire la lumière sur les Maladies
Rares.

Parce que la #différencefaitgrandir

PARIS–(BUSINESS WIRE)– La Journée Internationale des Maladies Rares se déroulera le 28 février
dans le monde entier. Cette année la Filière Nationale de Santé
AnDDI-Rares propose une tournée originale dans toute la France de
spectacles-débats gratuits pour le grand public.

Ce communiqué de presse contient des éléments multimédias. Voir le communiqué complet ici :
https://www.businesswire.com/news/home/20190123005337/fr/

Journée Internationale des Maladies Rares 2019 10 spectacles-débats gratuits pour faire la lumière s ...

Journée Internationale des Maladies Rares 2019 10 spectacles-débats gratuits pour faire la lumière sur les Maladies Rares. Parce que la #différencefaitgrandir. (Photo: Sanofi Genzyme)

Ce projet original est soutenu de nombreux acteurs régionaux, les
associations de patients européennes, nationales et locales ainsi que
par Sanofi Genzyme, pionnier dans les maladies rares.

L’objectif est d’inviter chacun à ouvrir les yeux sur les maladies rares
dans une démarche bienveillante parce que la #différencefaitgrandir !
Pour cette édition, 10 dates sont proposées autour de trois spectacles
inédits :

« Si ce n’est toi »
Sur scène, Marion Coutarel part à la
rencontre de ce frère différent

Frappée par la ressemblance
physique entre Auriane Vivien et son frère, Marion découvre un jour que
celui-ci est, comme cette jeune comédienne rencontrée à La Bulle Bleue,
atteint du syndrome de Williams, une maladie génétique rare. Auriane et
Laurent sont du jour au lendemain confrontés à un syndrome dont ils
ignoraient l’existence, n’ayant jamais été diagnostiqués. De cette
révélation naît ce spectacle comme une enquête, entre autofiction et
documentaire, entre questionnement existentiel et parcours initiatique.

RENNES, le 26 février à 19h30 – Inscription : https://bit.ly/2GGumGe
Maison
des Associations – 6 Cours des Alliés

ANGERS, le 28 février à 20h00 – Inscription : http://bit.ly/JIMRAngers
Maison
de Quartier Le Quart’Ney – Salle Confluences » -5 rue Ernest Eugène
Duboys

« Mon nom est Nemo »
Un père, au chevet de son fils
hospitalisé trouve le temps long

Pour tromper l’ennui, il
décide de raconter à son fils une histoire : la saga familiale. Cette
odyssée sillonne l’Europe, traverse les époques et passionne le fils au
point qu’il en oublie de mourir. Ce spectacle plein de tendresse et
d’humour est le premier, seul en scène, de Marko Meyerl. Quels héritages
familiaux voulons / pouvons / devons-nous accepter ou refuser ? Il est
peut-être temps de regarder dans la valise que chaque génération
transmet à la suivante pour prendre un peu de recul et pourquoi pas
vivre sa vie à soi.

DIJON, le 26 février à 20h00 – Inscription : bit.ly/jmr2019
Théâtre
des Feuillants – 9 rue Condorcet

LYON, le 28 février à 20h00 – Inscription : http://bit.ly/JIMR2019_Lyon
Palais
de la Mutualité – Salle E. Herriot – 1 place Antonin Jutard

CLERMONT-FERRAND, le 19 mars à 20h00 – Inscription : https://urlz.fr/8C7m
La
Baie des Singes – 6 avenue de la République – 63800 Cournon d’Auvergne

« Ecoute donc voir… »
Amusant et bouleversant, ce
spectacle est un formidable message d’espoir

Seul en scène,
Raphaël Thiéry atteint lui-même d’une maladie rare ravive, tragédie,
apitoie, rugit. Il est acteur, conteur, diseur, causeur et puis danseur.
Son travail de comédien permet de mieux appréhender comment faire face
au handicap, sortir du noir et ainsi construire un hymne à la vie où
s’entrecroisent les voix qui crient de l’intérieur et permettre à
celles-ci de s’ouvrir sur le monde et les autres.

MONTPELLIER, le 21 février à 19h00 – Inscription : https://urlz.fr/8uvp
Théâtre
d’Ô – Rond-Point du Château d’Ô

CAEN, le 28 février à 19h30 – Inscription : https://urlz.fr/8uvs
Amphithéâtre
Pierre Daure – Université de Caen – Esplanade de la Paix

ROUEN, le 2 mars à 18h00 – Inscription : https://urlz.fr/8uvl
Théâtre
de l’Echo – 4 Impasse des Marais – 76160 Darnétal

REIMS, le 4 mars à 20h00 – Inscription : https://bit.ly/2F3W4uk
Salle
culturelle de la Mairie du Taissy – 51500 Taissy

PARIS, 14 mars 2019 à 19h00 – Inscription : https://bit.ly/2C9IXES
Maison
de l’Inde – Cité Internationale Universitaire de Paris
7 Boulevard
Jourdan – 75014 Paris

L’entrée est gratuite sous réserve d’une réservation obligatoire via les
liens ci-dessus.
L’âge minimum conseillé est de 12 ans ou 14 ans
suivant les spectacles.

Lorsque la différence fait grandir…
Les personnes atteintes
de maladies rares sont souvent confrontées au regard des autres ou aux
commentaires de l’entourage et du monde extérieur. Le poids du regard
extérieur vient alors s’ajouter à la maladie et aux difficultés vécues
au quotidien. Il est donc important de sensibiliser le public à cette
problématique et de faire en sorte que notre société soit plus ouverte
et intègre nos différences, non comme un facteur de rejet mais comme une
richesse.

En 2019, tous unis pour ouvrir les yeux sur les maladies rares autour
du hashtag la #différencefaitgrandir.

En France, cette initiative est impulsée par la Filière Nationale de
Santé AnDDI-Rares (http://www.anddi-rares.org/),
animée par le Pr Laurence Faivre et dont la coordination est assurée à
Dijon avec les autres centres de référence « Anomalies du Développement
et Syndromes Malformatifs ». Ce projet original est soutenu par 10
villes de France, de nombreux acteurs régionaux, les associations de
patients européennes, nationales et locales ainsi que par Sanofi
Genzyme, pionnier dans les maladies rares. Les personnes qui
souhaiteraient participer à l’accueil des familles lors des spectacles
sont les bienvenus. Contacter : [email protected]
ou téléphone : 01 44 49 47 52.

A propos de la Journée Internationale des Maladies Rares
La
journée mobilise tous les acteurs dans le domaine des maladies rares :
les personnes malades, les associations de patients, les professionnels
de santé, les chercheurs, les pouvoirs publics et les industriels. La
première journée des maladies rares a eu lieu en 2008 en Europe, depuis
elle se déroule dans 94 pays. L’édition 2019 aura lieu le jeudi 28
février. La journée a pour objectif de sensibiliser le grand-public
ainsi que les autorités sanitaires et scientifiques à l’importance des
défis à relever pour mieux prendre en charge les malades atteints de
maladies rares. Elle est coordonnée par Eurordis, alliance non
gouvernementale composée de 765 associations de malades dans 69 pays.

Sanofi Genzyme, leader en médecine de spécialités
Sanofi
Genzyme est l’unité opérationnelle mondiale de médecine de spécialités
(maladies rares, sclérose en plaques, oncologie, hématologie et
immunologie) de Sanofi. Nous aidons les patients atteints d’affections
invalidantes et complexes, souvent difficiles à diagnostiquer et à
traiter. Nous sommes engagés dans la recherche et le développement de
thérapies innovantes et au-delà, de services adaptés. Notre ambition est
d’incarner l’espoir pour tous les malades et leurs proches. Nos
découvertes de traitements pionniers dans les maladies génétiques rares
et nos contributions sont unanimement reconnues dans le monde entier.

À propos de Sanofi

La vocation de Sanofi est d’accompagner celles et ceux confrontés à des
difficultés de santé. Entreprise biopharmaceutique mondiale spécialisée
dans la santé humaine, nous prévenons les maladies avec nos vaccins et
proposons des traitements innovants. Nous accompagnons tant ceux qui
sont atteints de maladies rares, que les millions de personnes souffrant
d’une maladie chronique.

Sanofi et ses plus de 100 000 collaborateurs dans 100 pays transforment
l’innovation scientifique en solutions de santé partout dans le monde.

Sanofi, Empowering Life, donner toute sa force à la vie.

Contacts

Relations Medias
Sanofi Genzyme France
Nathalie
Ducoudret
+33 (0)6 09 63 82 71
[email protected]

Filière AnDDI-Rares
Laëtitia Domenighetti
+ 33 (0)1 44 49 47 52
[email protected]

Source: Sanofi Genzyme

Étiquettes : , , , , , , , ,